lördag 30 november 2013

En prematurmammas bekännelse.

När jag började blogga var det inte många som visste vem jag var. Bloggen var inte ens offentlig den första tiden. Jag kunde skriva om allt jag kände, om allt som hände. Om jag ville. 

Idag ser det lite annorlunda ut. Många av er som läser vet vem jag är. Ni kanske inte inte känner mig personligen men tack vare de grupper jag är med i så har ni ett hum om vem jag är. Och givetvis vet släkt och vänner om bloggen nu. Jag vill ha det så, jag vill att ni som läser ska veta att det är jag som skriver. Ibland kanske ni får en aha-upplevelse till varför jag mådde så dåligt och en större förståelse för varför jag fortfarande, två år senare, blir (i era ögon orimligt) orolig för Moas utveckling. 

Men på samma gång innebär detta att jag cencurerar mig själv ibland. Rädd att såra någon som läser. Vill inte göra någon ledsen. 

Jag är som sagt med i några grupper på Facebook, varav en är för extremt för tidigt födda barn och den andra är för föräldrar till barn som är född senare än v 29. Jag känner mer och mer att jag inte hör hemma i nån av dom. Vi hamnar liksom mellan de båda grupperna. I gruppen med för tidigt födda vill jag inte känna mig "värst" när jag kommer dragandes med Moas födelsevecka och födelsevikt. Och i den för extremprematurer är det så många hjältar till barn som haft en mycket svårare resa än vad Moa hade. Jag vet att man inte ska jämföra. Men det gör man ju lite grann ändå. Eller hur? 

När någon frågar mig hur vår resa var svarar jag; den var ganska smidig, gick ganska bra. Men gjorde den egentligen det. Gör det faktum att andra har haft fler operationer min upplevelse till något den inte var? Ja, jag tror det. För den var inte smidig. Hela första månaden trodde jag att Moa kunde dö vilken dag som helst. Så liten bäbis hade jag aldrig sett förr och nu var hon dessutom min dotter, vår dotter. Vårt första barn. Idag vet jag att barn hälften av Moas storlek överlever och klarar sig bra. Men då visste jag inget. Och operationerna var "bara" för bråck. Men det är fortfarande en sövning och ett kirurgiskt ingrepp. Vid första operationen var hon inte ens fullgången. 

Hon hade även problem med andningen ett tag efter vi blivit hemskrivna. Mitt hjärta brister när jag tänker på att Moas pappa har fått göra hlr på sin dotter, vår dotter. I soffan i vårt vardagsrum. Sen kom ambulansen och tog med oss in. Än idag börjar i stort sett gråta när jag möter en ambulans med sirener. Kan inte låta bli att undra om det ligger en bäbis däri. 

När jag censurerar mig själv, slätar över, säger att allt gick smidigt, då ljuger jag för mig själv. Jag förnekar min dotter att vara det mirakel hon faktiskt är. Prematurer är sköra, små och svaga men samtidigt så starka. Såna fighters. 

Nu när Moa haft ögoninflammation och vi fått hålla fast henne för att kunna droppa medicin i vår panikslagna dotters ögon kommer allt tillbaka. När hon låg på sjukhuset kämpade hon ju inte emot, det var hon för svag för. Men jag var lika tvingande trots att jag inte ens höll i sprutan/nålen/sonden/tina-koppen. Alla prover och undersökningar jag inte kunde skydda henne från. Alla gånger hon skrek av smärta från sitt inklämda bråck. Vad blir det av det om jag hela tiden slätar över? Rädd att såra nån som haft eller har det värre. Hur mäter man lidande? På en skala? 

Snart är det den 5e december. Då är det två år sedan jag blev inlagd. Förra året åkte jag upp till förlossningen med tårtor. Hade de inte tagit mig på allvar när jag ringde vet jag inte hur allt hade slutat. Jag är henne evigt tacksam, hon som svarade i telefonen. 

torsdag 28 november 2013

Ögoninflammation och framsteg.

Jag ska sluta tjata om hur ont om tid jag har, det känns som att ni förstått det vid det här laget.

Moa har haft ögoninflammation och en ganska elak sådan. På tisdagen, för en vecka sedan, såg vi första tecknet och bara 2 dagar senare var det så illa att vi ringde Bvc. Vi fick komma dit under lunchtid när inga andra barn var där och både Moas Bvc-sköterska och hennes elev tyckte att det såg lite väl jobbigt ut. Vi fick en ögonsalva utskriven och idag ser hon nästan ut som vanligt igen. 

Att få ögonsalva i ögonen är nog så jobbigt för en vuxen och ännu obehagligare lär det vara om man är ett barn, inte riktigt förstår varför och dessutom blir fasthållen under tiden. Usch, jag hatar när jag lär tvinga henne på detta sätt. Vissa gånger gick det jättebra i första ögat, hon låg blickstilla och väntade. Men när det var dags för andra ögat hade hon kommit på vad det handlade om vi fick hålla fast armarna. Vi pratar såklart med henne hela tiden och försöker distrahera så gott det går. När vi är klara applåderar hon sig själv när vi berömmer att hon varit duktig. Och det känns så hjärtskärande på nåt konstigt vis. "Mamma och pappa gör mig illa men de säger i varje fall att jag är duktig." Oh, jag hoppas hon förstår lite av vad vi förklarar, att ögat mår dåligt och behöver medicin för att må bra igen. 



Häromdagen var jag på väg att trilla av stolen av häpnad. Vi sitter och ritar i köket och helt plötsligt säger Moa klart och tydligt "blå" samtidigt som hon gör tecknet för blå. Kritan hon håller i är blå. Vår stora tjej! Och efter den framgången tror jag hon har fått ökat självförtroende för nu testas det mycket mer än innan. Så roligt och så skönt att hon kommit igång på allvar. 

Några fler monsterutbrott har vi sluppit och det tackar vi för. Visst hon kan bli sur och arg men inte på samma desperata sätt. Vi kanske har blivit bättre på att läsa varandras signaler? 

Om två veckor fyller hon två år och alla årsdagar närmar sig. Dagen jag blev inlagd, dagen hon föddes och dagen vi fick byta till Gävle Sjukhus från Akademiska är inristade i min själ. Konstigt nog minns jag inte riktigt dagen vi blev hemskrivna? 25e januari? 27e? Jag vet att hon var i v 35, att hon vägde 2 kg och att det var i slutet på januari men inte exakt datum. Och det är ändå en väldigt stor dag i vårt liv. 

torsdag 21 november 2013

Om du vill förstå...

...tycker jag att du ska se den här filmen.

Moas två-årsdag närmar sig med stormsteg och tankarna börjar snurra igen. Ibland blir jag rädd att jag fastnat i en offerkofta light. Men jag tror att det bara är att inse, jag ÄR en annan människa sen hon kom. Sättet jag blev mamma på har förändrat mig och gör mig till den jag är idag. Och vet ni, jag tycker om den personen. Ingenting kan förändra de traumatiska händelser man går igenom i livet. Men man kan låta dom inte ha skett förgäves.

Ta hand om er
 
 

söndag 10 november 2013

Världsprematurmånaden.

November är världsprematurmånaden och den 17e i månaden är det världsprematurdagen.

Det är många så som jag som tänker tillbaka på en tid i en bubbla, ovisshet och där allt man trodde man visste om graviditet och nyfödda omvärderades. Termen småbarn fick en helt ny innebörd.

När ett barn startar sitt liv på NEO är det flera i omgivningen som berörs, många som håller andan och inte vågar glädjas och en hel del information att sätta sig in i. ...

Det många inte vet är att dessa barn må ha skör hud men de är starka och tack vare rätt hjälp och dessa barns otroliga glöd kan även mycket små barn klara sig riktigt bra. Men både barnen och familjerna behöver hjälp, hjälp att växa, andningshjälp, blod, mjölk... och hjälp att undvika infektioner samt information och stöd att bearbeta sina tankar och känslor.

För mig handlar det om Moa 995g (913g som minst), som fick 2ml donerad mjölk genom näsan och redan första de första dagarna förvånade sköterskorna med sitt humör. 2 operationer senare och efter lite trassel med andningen fick vi äntligen åka hem och vara en familj.

 23 månader senare är Moa rätt lik den hon var som nyfödd, fortfarande lite liten (fast hon har multiplicerat sin vikt med 10), stark och vet både vad hon vill och hur hon skall få tag i det. Hon är en glad och framåt tös som charmar de flesta inte minst mamma och pappa.


 Alla tankar går till dem som kämpar nu och till dem som lämnat oss alldeles förtidigt.

Det finns många sätt att stödja dessa små,

Ta del av hygienråd (gratis och bra för alla barn):

http://www.vgregion.se/sv/Regionkansliet/Halso--och-sjukvardsavdelningen/Strategisk-utvecklingsenhet/Smittskyddsenheten/HYFS-Hygiensjukskoterska-i-Forskola/

Donera blod och mjölk:
http://www.brostmjolkforlivet.se/Din-lokala-mjolkbank.html
http://geblod.nu/regionsvaljaren/

Skapa:

 Virka:
https://www.facebook.com/VirkaBlackfisk

Sy:
https://www.facebook.com/groups/695608890455692/

Eller genom information och ekonomiskt stöd:
www.pytteliten.net
www.lillabarnet.se
www.prematurmirakel.se