måndag 25 mars 2013

Tummar upp!

Åtta stycken tummar upp av fyra specialister blev dagens resultat! Som jag skrivit tidigare var det en barnneurolog, en neurokirurg, en genetiker och en barnläkare som ville träffa Moa idag och alla gav henne en finfin OK-stämpel i rumpan. Skallen kan komma att rätta till sig aningens i den takt hon växer men hon kommer förmodligen alltid att vara osymmetrisk. Det är ingen fara för hjärnan och det "värsta" som kan hända är att hon får ha glasögon. I sammanhanget känns brillor som en bagatell.

De tittade även på hennes bröstkorg och tyckte även där att det faller inom ramen för vad som kan anses normalt. Barnläkaren tyckte inte att den var mjuk utan stadig och som den ska vara. Revbenens inåt- och utåtbuktande saknar betydelse för hennes hälsa.

Mamman och pappan är mycket lättade och vi tycker det är superskönt att kunna lägga detta bakom oss.
Barnläkaren kollade bland annat hennes reflexer och nån till grej som jag glömt och konstaterade att det nog är ett tag kvar innan hon börjar gå. Hon är helt enkelt inte redo fysiskt än. Lite skönt att veta på nåt konstigt sätt... Han påpekade också att ibland räcker det inte att korrigera åldern på prematurer, de bör få ännu längre tid på sig om det behövs utan att det är nåt konstigt. Och det låter ju väldigt vettigt det han säger. När fullgångna bäbisar ligger i magen och samlar kraft så får en premis stå ut med provtagningar och undersökningar. Inte konstigt alls om Moa inte går i augusti/september. Då är hon korrigerat 18 månader. Vem vet vad som händer tills dess?



Om några timmar...

Eller nästan ett halvt dygn är det dags. Då har Moa tid hos det kraniofaciala teamet på akademiska sjukhuset i Uppsala. Min hjärna säger oroa dig inte, det kommer att gå bra. Den säger att snedheten är marginell och att de inte kommer vilja göra något när det inte handlar om större skillnad än vad hon har. Mitt hjärta säger nåt annat. Jag menar, smaka på orden kraniofaciala teamet. Låter det trevligt? Känns det bra att säga det? Nej, trodde inte det heller. Mitt hjärta oroar sig över att de ska veta nåt som jag inte vet. Att det påverkar någon funktion som jag inte tänker på. Min hjärna säger att hon är en frisk flicka på drygt ett år och mitt hjärta säger att hon alltid kommer vara min bebis som jag vill skydda från allt ont.

Imorgon vet vi.

Och det här med utveckling. Hon började ju krypa för inte så länge sen och har nu i dagarna gjort små små försök att gå sidledes med vardagsrumsbordet som stöd! Det känns jätteroligt att det går framåt och jag har inte alls varit lika orolig för gången som jag var med krypet. Inte förrän på 18-månaderskontrollen står det med på check-listan. men det skulle vara så himla skönt om det lossnade snart. Det skulle vara skönt att inte förbereda sig på oro, om ni förstår hur jag menar? För det gör jag nu. Ja, jag kanske funderar för mycket ibland. Men det är svårt att låta bli när de flesta jämnåriga och några yngre redan går. Och det pekas och sägs ord till höger och vänster tycker jag. Något Moa inte är i närheten av att göra än.

Om fem år kommer nog alla dessa funderingar vara bortglömda. Alla barn utvecklas i sin egen takt och stöter barnet på problem så finns det hjälp att få. Om fem år kommer jag säkert be henne sitta still och vara tyst. Men det spelar ju inte så stor roll just nu, eller hur?



onsdag 20 mars 2013

En ros!

En ros till er bloggläsare!! Som trots dåliga uppdatering från min sida ändå hänger kvar och kikar in här varje dag. Jag blir så glad varje gång jag kollar statistiken och sen skäms jag lite. I över ett år har bloggen varit min ventil, min psykolog om du så vill. Och tänker man så är det ju ett väldigt gott tecken att jag inte bloggar lika aktivt längre. Vi mår bra. Moa mår bra och hela familjen mår bra.

Moa fortsätter vara sitt lugna coola jag. Jag begriper inte hur ett barn som inte kan kommunicera, inte kan bestämma över så mycket som trots allt handlar om henne själv, kan vara så himla glad? Och lugn. Hon kan sitta och pilla med sina leksaker själv på golvet i gott och väl en halvtimme utan problem. Något som är väldigt praktiskt när man lagar mat eller donar med nåt annat viktigt. Jag var så inställd på att få ett barn som var mer krävande. Speciellt eftersom vi blivit förvarnade om koncentrationsproblem på för tidigt födda.
 Oh nej, jag ropar inte hej än. Jag vet att det kan svänga väldigt fort och kommande trotsåldrar som säkert ger oss gråa hår men så här långt är hon cool.

På måndag är det dags för Akademiska. Ja, jag tänker på det. Men nej, jag tror inte det kommer att göra något. Snedheten på skallen är så liten i mina ögon. Men jag oroar mig för att jag ska ha fel.
Det har hänt förr...

måndag 11 mars 2013

Att fylla år..

..har mist sin charm. Ganska naturligt tror jag i takt med att man blir äldre. Det händer ju inget magiskt där vid tolv-slaget som gör att man helt plötsligt känner sig mognare eller vuxnare. I fredags, på internationella kvinnodagen, blev jag 36 år. Ett år äldre igen. Men denna gång vågar jag faktiskt påstå att jag blivit oändligt mycket klokare under det år som gått. För ett år sedan var jag fortfarande i början av mitt föräldraskap. Moa var liten, hon hade nyss blivit född egentligen. För ett år sedan idag fick jag ett av de första leendena av henne och vad jag tyckte om det kan du läsa här.

Det är nåt med mars och sjukhusbesök. Förra året åkte vi till Akademiska och opererade Moas ljumskbråck för andra gången och det blev ju en lyckad operation. Snart är det dags att åka ner dit igen och visa upp henne för skall-specialister. Hoppas på ett lika lyckat besök i år! Tänker inte så mycket på det än, ser till att inte tänka så mycket på det än. Det är så lätt att gå händelserna i förväg och det är jättedumt. Det klart att jag är lite orolig över vad det ska säga. Jag hoppas och tror att de ska bedöma snedheten som ofarlig och acceptabel. Men jag har haft fel förr.


tisdag 5 mars 2013

My baby is back!

Äntligen har förkylningen släppt greppet om Moa och hon är sig själv igen. Hon var bättre redan i helgen men kroknade på eftermiddagarna så vi höll oss i stillhet för säkerhets skull. Kan inte låta bli att noja för rs-viruset. Hon är såpass stor nu att det antagligen inte blir livshotande om hon får det men faktum kvarstår att det sätter sig på luftvägarna med segt slem som försvårar andningen. Med Moas historia är det inget jag vill ha.

Aptiten har släpat efter lite men idag åt hon nästan som vanligt igen. Lite lyxigare till och med! Vi var ner på stan och lunchade med Anna (hennes blogg hittar du här!) i vanlig ordning. Vi försöker ses en gång i veckan och hamnar oftast på Java i Gävle. Idag frångick jag dock en vana jag haft i flera månader, jag tog nämligen inte med mig nån barnmatsburk till Moa. Hon ville inte ha burkmat igår utan åt bara "vuxenmat" och det gick ju bra så... På Java kunde jag välja från hela menyn till henne men eftersom sallad eller en varm macka inte kändes som nåt bra alternativ valde jag mellan lasagne och pannkakor. För att reta matlusten lite extra valde jag pannkakor till henne. Frågade särskilt om det var sylt eller bär till för att undvika socker och som tur var så var det bär. Perfa! Killen bakom disken frågade om han skulle skippa lönnsirapen oxå? Ja tack, sa jag, sockerfritt skulle vara snällt. Det var fina fluffiga amerikanska pannkakor som kom till vårt bord efter ett tag. Tallriken fint dekorerad med chokladsås, en kula glass och lite grädde hörde till och hela härligheten hade pudrats fint med florsocker! Hahaha, inte så sockerfritt längre. Men jag orkade inte vara dryg så jag gjorde det bästa av situationen. Gav Moa av den undre pannkakan och undvek chokladsåsen.
Pannkakor med blåbär och grädde fick godkänt av fröken. Det klart att jag fick med nån typ av socker på skeden under hennes måltid men ja, det fick vara så idag. Det är ingen vana och kommer inte att bli nån. Men det var skönt att se henne äta med god aptit igen!

Utvecklingsmässigt händer det saker hela tiden tycker jag, jag hinner inte med. Hon snappar upp vissa saker som en liten svamp, precis som barn ska göra. Tar man av henne en strumpa och ger den till henne lägger hon strumpan på foten. Om jag borstar håret på henne med babyborsten så vill hon oxå borsta sen. Det är nu vi får börja tänka oss för. Barn gör som du gör, inte som du säger...
Hon ställer sig upp med stöd men har fortfarande inte riktigt kläm på hur man sätter sig. Gå längs möbler väntar vi också med ett tag till. Än så länge känner jag mig inte ett dugg stressad eller orolig över det. Hon hinner. Skulle vara skönt om hon gick när hon börjar på förskolan men det är ju inte förrän till hösten. Hon hinner.

Ibland när jag kommer upp och lägger mig (brukar vara vaken ett tag längre än P) så ligger Moa kloss intill sin pappa och sover. Eller så ligger de en liten liten bit ifrån varandra men i exakt samma sovställning. Hjärtat nästan spricker av kärlek och allt vi varit med om är just då, i den stunden som bortblåst.





fredag 1 mars 2013

Korrigerad 1-årsdag.

För ett år sedan hade Moa sin Beräknade Födelsedag, BF. Nu är det ju lika ovanligt som vanligt att bäbisar behagar anlända på sin BF och hade jag inte fått havandeskapsförgiftning så hade jag kanske gått över tiden. Det får vi aldrig veta. Men hur det än är med den saken så kommer den första mars alltid vara Moas extra födelsedag. Just idag är hon ett år, två månader, två veckor och sex dagar gammal. Vår lillefis blir snart 15 månader! Så här såg hon ut för exakt ett år sedan, finklädd eftersom vi skulle gratulera min morfar på hans födelsedag. (Kamerans datum var felinställt.)




Till vardags tänker vi mindre och mindre på att hon är prematur. Jag har skrivit det förr; ju äldre hon blir desto större blir normalspannet. Men så dyker det upp saker som kastar oss tillbaka till den värkiga verkligheten. Den här gången i form av en kallelse. Den 25 mars ska vi åka ner till Akademiska Sjukhuset i Uppsala och träffa det kraniofaciala teamet. Moa ska undersökas och bedömas av inte mindre än läkare från fyra olika specialiteter. Det är barnneurolog, neurokirurg, plastikkirurg och en klinisk genetiker som vill träffa henne. När jag först läste brevet kändes det nästan som att det var en kallelse i förberedelse för operation men efter att ha bollat med Pär och med mina kloka marsmammor inser jag att det inte är så. Såklart.
Moas läkare har gjort en första bedömning, bedömt att hon inte är insatt nog att avgöra och därför skickat en remiss. Och en remiss kan man väl inte bara kasta i papperskorgen? Nej, den måste man ta på allvar och därför har Moa blivit kallade. Innerst inne är tycker jag det är jättebra att de verkligen ska kolla på henne. Undanröja min oro.

Jag är ledsen om det blir lite tjatigt för er som läser här ofta men vem vet, det kan ju tillkomma nya läsare som inte har en aning om vad jag pratar om så här kommer en förklaring.

Som pyttebäbis, under neotiden, blev hon ofta lagd på höger kind/sida eftersom matsmältningen funkar bäst så och magsäcken blir inte tryckande på lungorna. Antagligen på grund av det så blev det hennes favoritsida. Och eftersom bäbishuvuden är väldigt mjuka så blev skallen sned. I våras/somras var det såpass att hon hade svårt att vrida över huvudet till den andra sidan. Vi fick tips och råd från sjukgymnast och allt har ju blivit bättre. På halvårskontrollen på Neo var det ingen fara. När hon var ca 10 månader okorrigerat växte suturerna i skallen ihop och vi kunde inte förbättra mer. Hon har fortfarande en "knöl" på skallen och öronen sitter på olika djup. Men jag tror att det som fick hennes läkare att reagera nu var att ögonen inte längre sitter parallellt i ansiktet om du tittar ovanifrån. Och att det blivit värre än för 6 månader sen...