Facebook har jag berättat om tidigare. Jag är aktiv i några grupper där men i den ena gruppen är det föräldrar till sena prematurer och där känner jag mig inte hemma alls. I den andra gruppen är det föräldrar till extremprematurer, där känner jag mig lite mer hemma men på nåt vis kvalar vi inte riktigt in. Jag läser om fantastiska föräldrar som kämpar mot vården, försäkringskassan, kommunen. Och om barn som har det tufft med hjärnblödningar, stomier, viktnedgång och matvägran. Vår resa har ju trots allt varit ganska komplikationsfri och Moa är nästan i fas med sin korrigerade ålder. Jag tänker att vi inte hör hemma där, vår historia är inte tillräckligt traumatisk. Men så läser jag här i bloggen om vad som hände för lite mer än ett år sedan och inser att det som hände då var traumatiskt så att det räcker och blir över. När man tror att ens barn ska dö ifrån en förändrar det en, det förändrade mig. Du kan läsa vad som hände i detta inlägg.
Inte för att det är en tävling, vem som upplevt vad. Men det går inte att komma ifrån att vissa saker går inte att förstå om man inte upplevt det själv. Såklart.
Sen har vi min kära marsmammagrupp. Vi har hängt ihop i över ett år nu och pratar inte längre enbart barn. Det är och har varit oerhört värdefullt för mig med den gruppen. Att ha ett litet fönster in till hur marsbäbisar är. För det är så det känns med den gruppen. Jag är delaktig och både svarar och får svar men någonstans kommer jag alltid att stå utanför och titta in genom det lilla fönstret.
Men mitt i denna förvirring, mitt i känslan av att inte höra hemma någonstans, finns Linda. Jag har skrivit om henne förr. Linda fick tvillingar 9 veckor för tidigt i januari 2012. Erik och Agnes. Erik var tillväxthämmad och det var för hans skull det blev kejsarsnitt. Agnes var den större tvillingen och den läkarna trodde man inte alls behövde oroa sig för. De hade fel. Agnes hade en immunsjukdom som hon krigade mot i 9 månader. Efter så lång tid som sjuk orkar till slut en liten kropp inte mer och Agnes somnar in mellan sin mamma och pappa. Erik hedrar sin systers minne genom att växa sig stor och stark. Linda och jag har blivit vänner och Erik och Moa är så lika varandra. De följs åt både vad det gäller tillväxt och utveckling, något jag tycker är så skönt eftersom Moa är/har varit sen med det grovmotoriska. Jag kommer aldrig att förstå hur det känns att vara Agnes mamma, men hur det är att vara Eriks mamma kan jag mycket väl förstå. Och där hittar jag min samhörighet. Och jag vill ta tillfället i akt och uppmana er att ge en slant till barncancerfonden. Linda och hennes man har startat en insamling till Agnes minne. Du hittar den här.
När Agnes låg på Drottning Silvias Barnsjukhus i Göteborg gjordes det en film som jag vill visa er.
Var rädda om varandra!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar