Update från Wockatz mirakel och hennes mamma.

Ni vet, det där man får höra när man är gravid eller har en nyföding....
Ni vet, det där som man bara låter rinna av sig, för vad (?!) kan vara underbarare än att ha det lilla knyttet liggandes på bröstet...
Ni vet, alla som säger; det blir bara roligare och roligare...

De har absolut rätt!

Moa fyller snart 3 år och för varje dag som går blir det mer och mer fantastiskt att vara hennes mamma. Hennes personlighet lyser starkare och starkare i takt med att hon pratar mer och mer. Jag var ju lite bekymrad över talet ett tag. Tyckte att hon var lite väl sen. Men hon bidade bara sin tid den lilla lurifaxen! I somras började det fart ordentligt och nu pratar hon som aldrig förr. Det kommer både 6- och 7-ordsmeningar och hon pratar förvånansvärt rent. Fast det kanske de flesta barn gör? Jag är så stolt över hennes framsteg och älskar att vi nuförtiden kan ligga och småprata i sängen innan vi kliver upp. Jag får fler och fler glimtar in i hennes tankar och det är så spännande.

Och ja, ni läste rätt. Vi samsover fortfarande. Planen är att hon ska få flytta in i sitt rum snart, det står liksom klart och bara väntar på henne.Men jag kan inte rå för att det är så mysigt att ha henne bredvid mig. Och om hon nu inte får syskon vill jag ta tillvara på tiden så gott jag kan. Den kommer aldrig tillbaka.

Moa är fortfarande den viljestarka tjej hon var redan på neo. Hon vet vad hon vill och definitivt vad hon inte vill. Hon älskar att få hjälpa till och vill ofta att vi gör saker tillsammans. Hon tycker om när jag läser för henne och att baka är jättekul. Om jag skulle beskriva henne med 3 ord skulle det bli glad, bestämd och nyfiken. Fast helst vill jag ju använda fler ord!

Medicinskt då? Har prematuriteten satt några spår? Njaej, inte vad vi vet idag. Vi inhalerar Airomir och Flutide vid behov och förkylningar men efter RS-viruset i vintras så vill/kan det inte sättas nån astmadiagnos än. Och behovet kan lika gärna upphöra. Vi kommer även bli kallade till ögonmottagningen igen i December då 2,5-årsbesöket lämnade några frågetecken. Några tycker kanske att hon är lite liten men det är inget alarmerande med det. De saker jag nu räknat upp är saker som lika gärna kunnat inträffa ändå, det lär vi aldrig få veta. Och vet ni, det gör inget. Om hon efter sin start i livet bara blir en glasögonbärande astmatiker som är lite liten, hur lyckligt lottade har vi inte varit då?

Mamman då? Jag pluggar. Efter 1 år på komvux för att komplettera betyg läser jag nu på universitet/högskola. Siktet är inställt på att bli logoped men eftersom den utbildningen inte har kursstart förrän till vårterminen så läser jag nu 3 fristående kurser, på 3 olika skolor. En som jag särskilt vill nämna är Spädbarnspsykologi på Linnéuniversitetet. En väldigt intressant och spännande kurs och jag märker redan att jag nog har lite kvar att bearbeta... Jag rekommenderar kursen om du är nyfiken på föräldraskap, när och hur blir man egentligen en förälder? Om du är nyfiken på anknytningspsykologi är den också intressant, och egentligen, har du barn eller planerar barn så är det en kurs för dig.

Jag älskar skolan! Jag värderar den frihet det innebär väldigt högt. Jag kan ge Moa kortare dagar på förskolan och mer tid med mig. Och framförallt ger jag mig själv mer tid med henne! Jag försöker ligga så bra till att jag på fredagen kan hämta henne vid 13:30, hur lyxigt är inte det?

Det var lite om oss idag, vad vi gör och hur vi mår. Fråga gärna om du undrar nåt och vill du lämna en kommentar bara ändå så är den varmt välkommen. Ta hand om er.

Återbesök på neonatalen.

Moa har varit på besiktning hos sin Neo-läkare. Jag säger besiktning för hon gick igenom det mesta, reflexer, hur hon gick och sprang, hur hon svarade på frågor, kände på huvudet och lyssnade på hjärta och lungor. Ja, det mesta.

Vår stora tjej som började sin resa i världen så liten visar inga som helst prematurrelaterade besvär. Hon har rassel i luftvägarna efter RS och mjuk i lederna som mamma men inget som vållar nån oro. Liten blir stor och kärleken vet inga gränser.

Söndagen tillbringades vid bakbordet. Drömmar efter önskemål från pappan. 

RS-virus

Få saker är så fruktade av spädbarnsföräldrar i allmänhet och av prematurföräldrar i synnerhet som RS-viruset. Det är ett förkylningsvirus som ger segt tjockt slem och små bäbisar kan inte hosta upp det. Det innebär oftast sjukhusvistelse och extremprematurer och bäbisar med lungproblem får vaccin, Synagis. Jag kan tänka mig att barn med andra allvarliga sjukdomar också erbjuds vaccin till exempel hjärtebarn. Synagis är dyrt och riktlinjerna för vilka som ska få skiljer sig mellan olika landsting. Helt vansinnigt enligt mig då jag tycker man kan tillämpa nationella regler i såna här frågor. 

Om du eller jag, eller nån annan vuxen, får RS märker vi knappt av det. En förkylning och rosslig hals är ju inget konstigt. 

För tre veckor sedan blev Moa sjuk. Förkyld tänkte vi. Men halv tre på natten åkte vi in till akutmottagningen för hennes luftvägar lät hemskt. Läkaren trodde först på krupp (utan att själv ha lyssnat) och Moa fick inhalera adrenalin och Ventolin. När inget av det hjälpte blev hon inlagd på barn 107b. Provsvaret visade först positivt för streptokocker, halsfluss, och efter ytterligare några timmar kom läkaren och berättade att hon testat positivt för RS. Inhalationerna vi gett henne under dagen hade dock förbättrat läget och vi fick åka hem på permission och fortsätta inhalera Airomir och Flutide hemma. Vi var inskrivna totalt 3 dygn och de 2 dagar vi var hemma på permis fick vi inställa oss på sjukhuset vid 10 så att en barnläkare kunde lyssna på henne. 

Det var en segdragen historia och läskigt att höra hur hennes andning påverkades. Och Moa är ändå 2 år. Jag kan inte föreställa mig hur jobbigt det måste vara för er som haft nyfödda/prematurbäbisar som fått RS. 

Jag är väldigt säker på Moa snappade upp RS-viruset på sin förskola. När Moa var på barn 107b låg det 2 barn till inlagda från hennes avdelning. Båda med RS. En av dagarna den veckan hade 4 av 16 (!) inskolade barn varit på plats, resten hade varit hemma sjuka. 

Snälla rara alla med förskolebarn, skicka inte ert sjuka barn till förskolan. Låt hen bli ordentligt friskt först, både för hens egen skull men också för alla andra barn. Det kan finnas barn på just ditt barns avdelning som av olika anledningar är väldigt känsliga för infektioner, och ditt eget barns immunförsvar är inte heller på topp om hen inte ens får bli frisk innan det är dags att återvända till förskolan. 

Om du har ett sjukt barn hemma men tycker/vill att syskonet ska få gå till förskolan är handhygien och handsprit din och därmed vår bästa vän. 

Nu, tre veckor senare har Moa varit på förskolan i 1,5 vecka ca. Nu är hon febrig igen. Undrar var det kommer från? 

Jag har inga vetenskapliga källor på mitt inlägg utan baserar den första delen på erfarenheter hos de prematurföräldrar och RS-drabbade småbarnsföräldrar jag känner. Rätta mig gärna. 

Bloggpaus!

Beslutet var inte så svårt att ta när jag ser att det är en månad sen jag gjorde det förra inlägget...

Moa fyllde 2 år den 9e och hade en fantastisk dag och den 17e december tog hela familjen en time out och åkte utomlands. Vi flydde julen och vågade vägra internet (eller ja, wifit på hotellet funkade inte). Vi rådde om varandra, gick och lade oss tillsammans allihop, byggde sandkakor och åt mat. I två veckor var vi borta och kom således hem på nyårsafton. Vid 12-slaget var vi på en mack i Uppsala och åt korv innan vi fortsatte hemåt. Och det blev ju nytt år ändå. 

Vi åkte bort med en bäbis och kom hem med ett barn. Moa har tagit stormkliv i utvecklingen under tiden vi varit borta. Helt plötsligt så bubblar det fram ord, inte rent men tillräckligt för att vi ska förstå. Vi kan numera lita på att nej är nej och att ja är ja. Ännu kommer inga flerordsmeningar men hon säger gärna "hej mamma" eller hej pappa". Eller rättare sagt; häjje mamma!
Och hur klychigt det än låter så BLIR kärleken större. Hon är en sån underbar och rolig liten person och det är en ynnest att få vara med när hennes personlighet formas. 

Just nu jobbar jag på mitt vanliga jobb och väntar på att skolan ska dra igång igen den 13e. Höstens kurser, Matematik 2a, Naturkunskap 1a2 och 2 och Svenska 2 resulterade alla i Cn, motsvarar VG så jag är mer än nöjd. Känner att det ska bli jätteroligt med lite nya ämnen till våren och är innerst inne djupt tacksam över att jag är färdig med matten. Aldrig mer! (?).
Denna termin ska jag läsa Biologi, Psykologi, Sociologi och Svenska 3 och hoppas givetvis på bra betyg. Dessa ämnen intresserar mig väldigt mycket och då brukar det gå bra.

Klädinsamlingen till 107a fortsätter, den 10e var det första överlämningen och om det kan du läsa på min andra blogg: http://prematurbarngavle.blogspot.se/.

Bild från http://prematurbarngavle.blogspot.se/

Jag har även till slut kommit till skott och gått med i Svenska prematurförbundet och eventuellt ska jag/vi/ni starta upp en lokalförening i Gävleborg. Är du intresserad så tveka inte att höra av er till mig, endera via bloggen eller på min mail: anna.holmsten@hotmail.se
Vill du läsa på lite först så gör du det på: http://prematurforbundet.se/


Bloggen kommer att finnas kvar. Men jag kommer inte skriva i den om det inte är så att nåt drastiskt händer. Nu är det verkligen prioritet på andra saker. Och Moa börjar nu bli så stor att jag faktiskt inte vill skriva om henne på samma sätt längre. Jag funderar ofta på om det är schysst mot henne att låta bloggen ligga kvar....? Men jag vet att för en (nybliven) prematurförälder kan det vara guld värt att läsa en sån här blogg så än så länge får den ligga kvar. I två år har jag nu bloggat, regelbundet i början och mer och mer sporadiskt.

Jag önskar er alla en god fortsättning och hoppas vi ses igen.

Dagen före...

Imorgon fyller hjärtat två år. Två år, det känns helt galet. För två år sedan låg vi på Uppsala Akademiska Sjukhus BB-avdelning. Det var nära att hon haft sin födelsedag idag men tack vare förbättrade flöden i navelsträngen så fick hon bo kvar ytterligare ett dygn. 

Vi hade haft besök av en av neonatologerna från 95f som berättat om risker, vad som kunde hända, helt enkelt vad vi kunde förvänta oss. Helt ärligt så förstod jag ingenting av det. Jag hade ingenting att relatera till, kunde inte sätta in hans ord i ett sammanhang. Men jag är ändå glad över att den rutinen finns. Jag kände mig mycket väl omhändertagen och väl övervakad. 

Men den första känslan som infann sig när de informerade om att de ville snitta dagen efter var lättnad. Nu skulle jag slippa ansvaret att hålla henne vid liv, slippa känna efter hela tiden om jag kände henne röra på sig. 

Sen kom oron, fast en väldigt märklig oro. Vi fnissade av nervositet och fattade fortfarande inte att detta hände oss. Allt var så overkligt. Vi hade börjat längta hem, haha efter fyra dagar på sjukhus längtade vi hem! Vi funderade på om hon skulle se ut som en Moa. Om det var en Moa som kom till oss eller om det var nån helt annan. 

Idag har vi haft Födelsedagskalas, med stort F! Tack vare alla inblandade har Moa haft en fantastisk dag och det var en trött krigare som störtade i säng när sista gästen gått hem. Imorgon på hennes födelsedag tar vi det piano. Inget planerat alls utan bara en massa mys. Hoppas jag i alla fall. 

Om jag idag ser tillbaka på sjukhustiden önskar jag att jag inte behövt vara så rädd. Att jag inte känt sån skuld. Om det nu skulle hända igen skulle jag säkert vara rädd. Jag skulle säkert känna skuld igen. Men jag skulle känna en större tilltro till att mitt barn klarar det här! Känna en större trygghet i mig själv som både mamma och som neo-veteran. Jag vet ju idag att hur jobbigt det än är, hur rädd jag än är så går det för det mesta bra. Till slut får man åka hem som familj. 

Moa ligger bredvid mig nu, andas tungt, sover. Fnissar ibland till i sömnen så jag nästan tror hon vaknat. Hennes lilla mjuka lena mini-hand ligger på min arm och klämmer ibland till som för att känna efter om jag fortfarande ligger där. Ibland tar hon min hand och lägger den på sin mage. Jag undrar om hennes kropp minns alla timmar vi låg känguru? Jag undrar om hon förstår att vårt band är speciellt? 

En prematurmammas bekännelse.

När jag började blogga var det inte många som visste vem jag var. Bloggen var inte ens offentlig den första tiden. Jag kunde skriva om allt jag kände, om allt som hände. Om jag ville. 

Idag ser det lite annorlunda ut. Många av er som läser vet vem jag är. Ni kanske inte inte känner mig personligen men tack vare de grupper jag är med i så har ni ett hum om vem jag är. Och givetvis vet släkt och vänner om bloggen nu. Jag vill ha det så, jag vill att ni som läser ska veta att det är jag som skriver. Ibland kanske ni får en aha-upplevelse till varför jag mådde så dåligt och en större förståelse för varför jag fortfarande, två år senare, blir (i era ögon orimligt) orolig för Moas utveckling. 

Men på samma gång innebär detta att jag cencurerar mig själv ibland. Rädd att såra någon som läser. Vill inte göra någon ledsen. 

Jag är som sagt med i några grupper på Facebook, varav en är för extremt för tidigt födda barn och den andra är för föräldrar till barn som är född senare än v 29. Jag känner mer och mer att jag inte hör hemma i nån av dom. Vi hamnar liksom mellan de båda grupperna. I gruppen med för tidigt födda vill jag inte känna mig "värst" när jag kommer dragandes med Moas födelsevecka och födelsevikt. Och i den för extremprematurer är det så många hjältar till barn som haft en mycket svårare resa än vad Moa hade. Jag vet att man inte ska jämföra. Men det gör man ju lite grann ändå. Eller hur? 

När någon frågar mig hur vår resa var svarar jag; den var ganska smidig, gick ganska bra. Men gjorde den egentligen det. Gör det faktum att andra har haft fler operationer min upplevelse till något den inte var? Ja, jag tror det. För den var inte smidig. Hela första månaden trodde jag att Moa kunde dö vilken dag som helst. Så liten bäbis hade jag aldrig sett förr och nu var hon dessutom min dotter, vår dotter. Vårt första barn. Idag vet jag att barn hälften av Moas storlek överlever och klarar sig bra. Men då visste jag inget. Och operationerna var "bara" för bråck. Men det är fortfarande en sövning och ett kirurgiskt ingrepp. Vid första operationen var hon inte ens fullgången. 

Hon hade även problem med andningen ett tag efter vi blivit hemskrivna. Mitt hjärta brister när jag tänker på att Moas pappa har fått göra hlr på sin dotter, vår dotter. I soffan i vårt vardagsrum. Sen kom ambulansen och tog med oss in. Än idag börjar i stort sett gråta när jag möter en ambulans med sirener. Kan inte låta bli att undra om det ligger en bäbis däri. 

När jag censurerar mig själv, slätar över, säger att allt gick smidigt, då ljuger jag för mig själv. Jag förnekar min dotter att vara det mirakel hon faktiskt är. Prematurer är sköra, små och svaga men samtidigt så starka. Såna fighters. 

Nu när Moa haft ögoninflammation och vi fått hålla fast henne för att kunna droppa medicin i vår panikslagna dotters ögon kommer allt tillbaka. När hon låg på sjukhuset kämpade hon ju inte emot, det var hon för svag för. Men jag var lika tvingande trots att jag inte ens höll i sprutan/nålen/sonden/tina-koppen. Alla prover och undersökningar jag inte kunde skydda henne från. Alla gånger hon skrek av smärta från sitt inklämda bråck. Vad blir det av det om jag hela tiden slätar över? Rädd att såra nån som haft eller har det värre. Hur mäter man lidande? På en skala? 

Snart är det den 5e december. Då är det två år sedan jag blev inlagd. Förra året åkte jag upp till förlossningen med tårtor. Hade de inte tagit mig på allvar när jag ringde vet jag inte hur allt hade slutat. Jag är henne evigt tacksam, hon som svarade i telefonen. 

Ögoninflammation och framsteg.

Jag ska sluta tjata om hur ont om tid jag har, det känns som att ni förstått det vid det här laget.

Moa har haft ögoninflammation och en ganska elak sådan. På tisdagen, för en vecka sedan, såg vi första tecknet och bara 2 dagar senare var det så illa att vi ringde Bvc. Vi fick komma dit under lunchtid när inga andra barn var där och både Moas Bvc-sköterska och hennes elev tyckte att det såg lite väl jobbigt ut. Vi fick en ögonsalva utskriven och idag ser hon nästan ut som vanligt igen. 

Att få ögonsalva i ögonen är nog så jobbigt för en vuxen och ännu obehagligare lär det vara om man är ett barn, inte riktigt förstår varför och dessutom blir fasthållen under tiden. Usch, jag hatar när jag lär tvinga henne på detta sätt. Vissa gånger gick det jättebra i första ögat, hon låg blickstilla och väntade. Men när det var dags för andra ögat hade hon kommit på vad det handlade om vi fick hålla fast armarna. Vi pratar såklart med henne hela tiden och försöker distrahera så gott det går. När vi är klara applåderar hon sig själv när vi berömmer att hon varit duktig. Och det känns så hjärtskärande på nåt konstigt vis. "Mamma och pappa gör mig illa men de säger i varje fall att jag är duktig." Oh, jag hoppas hon förstår lite av vad vi förklarar, att ögat mår dåligt och behöver medicin för att må bra igen. 

Häromdagen var jag på väg att trilla av stolen av häpnad. Vi sitter och ritar i köket och helt plötsligt säger Moa klart och tydligt "blå" samtidigt som hon gör tecknet för blå. Kritan hon håller i är blå. Vår stora tjej! Och efter den framgången tror jag hon har fått ökat självförtroende för nu testas det mycket mer än innan. Så roligt och så skönt att hon kommit igång på allvar. 

Några fler monsterutbrott har vi sluppit och det tackar vi för. Visst hon kan bli sur och arg men inte på samma desperata sätt. Vi kanske har blivit bättre på att läsa varandras signaler? 

Om två veckor fyller hon två år och alla årsdagar närmar sig. Dagen jag blev inlagd, dagen hon föddes och dagen vi fick byta till Gävle Sjukhus från Akademiska är inristade i min själ. Konstigt nog minns jag inte riktigt dagen vi blev hemskrivna? 25e januari? 27e? Jag vet att hon var i v 35, att hon vägde 2 kg och att det var i slutet på januari men inte exakt datum. Och det är ändå en väldigt stor dag i vårt liv.