Sjukling..

Natten till tisdagen vaknade Moa vid tre-tiden och var jätteledsen. Jätteledsen och brännhet. Eftersom hon hade 39,5 och var påverkad av febern fick hon Alvedon och hon somnade tack och lov om. Under tisdagen kände vi inte alls igen vår tjej. Hon ville mest sitta nära i soffan och hade ingen vidare aptit. Ersättning fick vi dock i henne så det kändes bra. Det märktes så tydligt så fort Alvedonet var på väg ur kroppen för då blev hon ännu gnälligare och oroligare i kroppen. När kvällen närmade sig bestämde vi oss för att ge Alvedon och Ipren tillsammans i förhoppningen om att hon skulle komma till ro och sova. Ack, så fel vi hade.
Vi fick nämligen en duracell-kanin! Så pigg och glad som hon var vid 21 hade hon inte varit på hela dagen och jag tror klockan var närmare halv två innan hon började krokna igen. Men sen sov hon som en slagen hjälte och vaknade lite piggare på onsdagen. Vi har inte behövt ge Alvedon i alla fall. Hon är fortfarande slö och varm men inte såpass att jag vill tempa henne. Hon åt till och med en halv burk mat så det finns hopp om tillfrisknande.

På fredag är det Moas bf-dag, dagen hon skulle fyllt ett år. Det är även min morfars födelsedag och tanken var att vi skulle gratulera honom på 93-årsdagen. Vi får se hur det blir med den saken, jag vill att hon är feberfri hela dagen idag för att jag ska släpa ut henne. Det här är Moas tredje förkylning, fjärde om man räknar snuvan hon hade på Neo. Det tycker jag är otroligt bra jobbat för en prematur! Det innebär en förkylning i kvartalet och det känns helt okej även om jag helst sett att hon aldrig behövde vara sjuk. Hon kanske har ärvt sin mammas immunförsvar, jag var väldigt sällan sjuk som barn och även som vuxen är det långt mellan gångerna.
Ja, ni får påminna mig om mina ord när hon börjar på dagis...

Dagis ja, det börjar närma sig. I höst är det dags för allvar igen. Jag börjar jobba den första maj och då går Pär hem. Det står inte på förrän det är augusti. Skulle gärna vara hemma med henne mycket längre men det ska bli trevligt att få en ekonomi igen.

Ett brev.

I fredags fick Moa ett brev. Från Akademiska Sjukhuset i Uppsala. Närmare bestämt från Kranofaciala kirurgen. Inom en månad kommer hon att bli kallad till ett läkarbesök. Jag tror i alla fall att det är ett läkarbesök, en bedömning. I brevet står nämligen bara att hon kommer att bli kallad. Jag tappade fotfästet lite granna. Jag trodde det var Göteborg som skulle titta på skallen och Uppsala på bröstkorgen. Nu har jag dock kollat upp att det är Akademiska i Uppsala och Sahlgrenska i Göteborg som har riksuppdrag vad det gäller kraniofaciala kirurgi så antagligen skickades bilderna till båda ställena.

Så vad innebär detta då? Har de tittat på bilderna och bedömt det såpass allvarligt att de vill träffa henne på grund av det? Eller var bilderna dåliga och de vill ta det säkra före det osäkra? Eller kallas alla barn som fått remiss? Och vad kommer de att göra? Titta, klämma och känna? Röntga? Fast om det skulle vara röntgen inblandat så borde vi ju fått information om det, tycker jag? Många frågetecken och jag funderar faktiskt på att ringa och fråga. Slippa gå och grunna i kanske en månads tid.

En del av mig tycker att det är bra att de vill träffa henne. Jag fick se bilderna som skickades och tyckte de var mindre tydliga. Moa har ju såpass mycket hår nu att skallens form är svår att se på bild. Om hon inte hade blivit kallad hade jag alldeles säkert funderat över om hon BORDE ha blivit kallad och undersökt men inte blev det på grund av dåligt underlag. Som ofta när det gäller mitt barn och sjukvården är det kluvna känslor.
Men smaka på orden Kraniofacial kirurgi. Det blev så allvarligt helt plötsligt...

Kanske lika bra att jag ringer och hör mig för!

Frejamössan

Ibland snavar jag över bloggar som berör mig på ett alldeles speciellt sätt. Kanske beror det på att jag numer är förälder. Eller på att jag vet hur bräckligt livet är. Eller på att jag imponeras över en del människors "drive".
Freja föddes i mars, samma månad som Moa skulle ha kommit. Kanske ytterligare en anledning till att jag fastnade i mamma Helenas blogg. Freja hade SMA, en neuromuskulär sjukdom som läkarna än så länge inte vet så mycket om. Jag skriver hade, för i december förlorade Freja kampen mot SMA. Idag syr hennes mamma Frejamössan där all vinst går till forskningen. Jag läser hennes blogg och gråter. Hur kan man inte bli berörd? 

Läs bloggen här, beställ en mössa eller för all del, beställ fler!!

Samhörighet.

De allra flesta människor vill känna samhörighet med någon eller några andra. Känna sig förstådda och hörda. Att ha gemensamma eller i alla fall liknande referensramar gör att man kan dela och förstå varandras upplevelser. Man får känna sig sedd och man får bekräftelse på att det som händer/har hänt faktiskt händer/har hänt. Jag har lite problem med den biten. Jag vet inte än var jag hör hemma, var jag kan sparka av mig tofflorna, lägga upp fötterna på bordet och berätta hur det känns. Och att nån verkligen verkligen förstår vad jag säger.

Facebook har jag berättat om tidigare. Jag är aktiv i några grupper där men i den ena gruppen är det föräldrar till sena prematurer och där känner jag mig inte hemma alls. I den andra gruppen är det föräldrar till extremprematurer, där känner jag mig lite mer hemma men på nåt vis kvalar vi inte riktigt in. Jag läser om fantastiska föräldrar som kämpar mot vården, försäkringskassan, kommunen. Och om barn som har det tufft med hjärnblödningar, stomier, viktnedgång och matvägran. Vår resa har ju trots allt varit ganska komplikationsfri och Moa är nästan i fas med sin korrigerade ålder. Jag tänker att vi inte hör hemma där, vår historia är inte tillräckligt traumatisk. Men så läser jag här i bloggen om vad som hände för lite mer än ett år sedan och inser att det som hände då var traumatiskt så att det räcker och blir över. När man tror att ens barn ska dö ifrån en förändrar det en, det förändrade mig. Du kan läsa vad som hände i detta inlägg.
Inte för att det är en tävling, vem som upplevt vad. Men det går inte att komma ifrån att vissa saker går inte att förstå om man inte upplevt det själv. Såklart.

Sen har vi min kära marsmammagrupp. Vi har hängt ihop i över ett år nu och pratar inte längre enbart barn. Det är och har varit oerhört värdefullt för mig med den gruppen. Att ha ett litet fönster in till hur marsbäbisar är. För det är så det känns med den gruppen. Jag är delaktig och både svarar och får svar men någonstans kommer jag alltid att stå utanför och titta in genom det lilla fönstret.

Men mitt i denna förvirring, mitt i känslan av att inte höra hemma någonstans, finns Linda. Jag har skrivit om henne förr. Linda fick tvillingar 9 veckor för tidigt i januari 2012. Erik och Agnes. Erik var tillväxthämmad och det var för hans skull det blev kejsarsnitt. Agnes var den större tvillingen och den läkarna trodde man inte alls behövde oroa sig för. De hade fel. Agnes hade en immunsjukdom som hon krigade mot i 9 månader. Efter så lång tid som sjuk orkar till slut en liten kropp inte mer och Agnes somnar in mellan sin mamma och pappa. Erik hedrar sin systers minne genom att växa sig stor och stark. Linda och jag har blivit vänner och Erik och Moa är så lika varandra. De följs åt både vad det gäller tillväxt och utveckling, något jag tycker är så skönt eftersom Moa är/har varit sen med det grovmotoriska. Jag kommer aldrig att förstå hur det känns att vara Agnes mamma, men hur det är att vara Eriks mamma kan jag mycket väl förstå. Och där hittar jag min samhörighet. Och jag vill ta tillfället i akt och uppmana er att ge en slant till barncancerfonden. Linda och hennes man har startat en insamling till Agnes minne. Du hittar den här.

När Agnes låg på Drottning Silvias Barnsjukhus i Göteborg gjordes det en film som jag vill visa er.

Var rädda om varandra!

Frisören och sjukgymnasten...

... Och en kusinträff har vi hunnit med denna vecka. I tisdags åkte Moa och jag till min farmor för att träffa två av mina kusiner med barn. Ena kusinen har en liten tjej på nio månader och hon var snudd på stadigare än Moa. Moa fyller ju snart ett år igen, fast i korrigerad ålder. Däremot upplevde jag att Moa var mer mogen till sättet än sin tremänning så det där med att korrigera kan vara lömskt. Men visst känns det orättvist, även fast det egentligen inte spelar roll. När Moa blir större och frågar när hon började krypa, vad säger jag då? 14 månader? 11 månader? Alltså, det kvittar. Jag vet det. I grund och botten är det huvudsaken ATT hon kryper inte när hon började. Men ändå... På eftermiddagen kom min mamma, Moas mormor, och hälsade på. Min vovve var med denna gång och eftersom Moa sov när de kom kunde jag gosa lite med henne utan att bli avbruten. Jag saknar att inte kunna träffas helt apropå. Tur att det bara tar en timme till Hedemora.

Onsdagen inleddes med ett brak och ett illvrål. Det jag fasat för hade hänt, Moa trillade ur sängen och väl på golvet lyckades hon slå huvudet i den halvöppna sovrumsdörren. Hon grät sådär att hon fick svårt att andas och jag höll henne nära nära och vyssjade. Det var ingen fara, hon lugnade ner sig väldigt snabbt och jag kände sån stolthet i att kunna trösta henne. Låter kanske konstigt i sammanhanget? Givetvis kände jag mig lättad över att det gick bra, men känslan av att vara sin dotters trygghet slår allt!
Under dagen visade det sig varför hon trillat trots vår relativt höga mur av kuddar med täcke uppepå. Hon har lärt sig att resa sig upp. Mot allt, ofta och gärna. Så antagligen reste hon sig mot muren och råkar tippa över den och vidare ner på golvet. I helgen ska vi testa med spjälsängen igen fast nu i vårt sovrum. Det får väl vara lite trångt igen ett tag.
Efter lunch for vi ner till Pärs kusin som även råkar vara min frisörska. Hon skulle få klippa bort det mest slitna babyhåret på Moa. Och som väntat blev Moa så fin så! Tack!

Torsdagen blev en liten vilodag. Vi var bara hemma och jag tillbringade dagen med att jaga Moa runt halva huset. Och jag gjorde/gör det med glädje. Så skönt att det lossnat för henne. Lite förvånad bara att det gick så fort när det väl hände. Och en till trevlig överraskning väntade. Ett blombud med en superfin bukett till mig och en liten nalle till Moa. det var ju trots allt alla hjärtans dag. På kvällen kikade en av våra grannar över och umgicks med Moa medan jag passade på att slunga bort den senaste snön. Tack grannen på 10:an, mycket uppskattat!

Fredagen bjöd på ett besök hos sjukgymnasten för uppföljning. Det var idel lovord och en stor ok-stämpel i rumpan. Skönt såklart! Moa fick även beröm för sin finmotorik och det har vi sett här hemma. Hon kan sitta och dra i ett hårstrå eller nåt annat litet länge länge. Vända och vrida och titta och i värsta fall smaka.
Alldeles innan sjukgymnasten åkte vi upp till Barnmottagningen och träffade lekterapeuten. Mössinsamlingen jag hållit i tog slut den sista januari och det var dags för överlämning. Totalt blev det ca 230 mössor till b och 160 st till a, neonatalen. Fantastiska sytokar runt om i Sverige!

På eftermiddagen kom pappa P hem efter att ha varit borta på jobb sen i måndags. Så skönt att ha honom hemma igen! Han blev djupt imponerad över att dotra ställer sig upp hur lätt som helst...

Tid...

Det här med tid är ju spännande. Innan Moa kändes det som en hel evighet när kollegor försvann på föräldraledighet. "Oj, ska du vara hemma ett helt år?" Eller, "Ja, vi ses om ett halvår." Nu har jag varit hemma i 14 månader.

I brist på action bjuder jag på lite bilder och en text som fångade mitt intresse. Det händer inte så mycket här, Moa kryper på på, jag jagar henne. Jag tränar en timme om dagen. Sen är dagen liksom slut. Vi har lite saker inplanerat i veckan men det återkommer jag om.

Foto-geni.

Nej, så heter det kanske inte. Inte ens på svenska. Men Moa verkar vara det vad det än heter. Idag var vi till fotografen för ett-årsfotograferingen. Även denna gång några månader för sent och det är vi såklart glada för. Vi var ju till samma fotograf i augusti när hon var korrigerat 6 månader. Och vilken skillnad att fota en ett-åring jämfört med en halvåring!

Moa log och flinade och skrattade med hela ansiktet. Hon bjöd även på några klockrena poseringar och hade nog riktigt roligt. Det togs några porträttbilder och ett gäng i helfigur. Moa fick stå ut med att stå och hålla sig i en ranglig stol, sitta på en ranglig stol, stå och hålla sig i en svart konstgjord sten och sitta på densamma. När fotograferskan tog fram en dockvagn modell större och modell urgammal blev jag lite skeptisk, den var inte urgammal på ett fint sätt utan på ett jaja-vi-tar-fram-allt-vi-har-sätt. Det ska bli väldigt intressant att se hur de bilderna blev!

Men sen fick jag syn på en trampbil i plåt som var jättefin. Engelskt grön och så där fint klassisk. De sista korten togs med Moa bakom ratten. Den 16:e får vi komma och titta och välja. Fotograferskan trodde att vi skulle få svårt att välja eftersom Moa varit så glad hela tiden.

I augusti blev det så här:

Känslan...

Som infinner sig när man går upp för att lägga sig och ser far och dotter sovandes i exakt samma position, den känslan kallas kärlek! De ligger åt samma håll, lite lätt på sida, det undre benet rakt och det övre böjt. Det är säkert världens vanligaste sovställning men det låtsas jag inte om...
Och som ni nu listat ut sover lillefis fortfarande i vår säng. Vi som övat så på att vara i hennes rum. Igår provade vi med spjälsängen och det resulterade i en lätt hysterisk tösabit som inte kom till ro igen förrän en timme senare. Övertrött och ledsen. Inte så jag vill ha det. Så än en gång bugar jag i ödmjukhet och konstaterar att jag inget vet. Hon sov uruselt resten av natten så nu är det tre slagna hjältar här i huset.
Vi fortsätter leka och sova middag i Moas rum och gör ett nytt försök om ett litet tag.

Efter lunchen idag passade jag på att springa ut med soporna. Smart att passa på när hon sitter i matstolen tänkte jag. Är borta max en minut och när jag kommer in möts jag av denna syn! Bodyn i ull är tydligen väldigt elastisk... Fnissar fortfarande.

Bloggtorka!

Det händer liksom inte så mycket. Moa börjar bli riktigt snabb på sin fina krypvariant. Ska försöka filma nån dag så ni får se hennes stil. Håller vi henne i händerna så kan hon ta några steg, problemet här är att hon inte vill hålla i sig. Men det ger sig nog naturligt när hon inser nyttan.

Vi har inte hört något från sjukhuset ang. blodproverna och heller inte om huvud eller bröstkorg. På tisdag har det gått tre veckor sedan vi var där så då tänker jag ringa och höra mig för. Tre veckor för blodanalys känns länge. Huvud och bröstkorg skulle ta minst 5 veckor.

Mamman har tagit tag i sitt liv på allvar och i stället för att träna i egen regi och äta det jag tror är bra har jag gått med i fitnessfighten. Googla så får ni se vad jag pratar om.
Dels så handlar det om mitt eget välbefinnande såklart, att få känna mig snygg och hitta kläder som sitter bra. Den andra delen är att jag vill att Moa ska ha pigga och friska föräldrar som orkar hänga med på alla äventyr och som uppmuntrar till rörelse. Nu låter det som att jag väger 100 kg och knappt orkar gå en meter och riktigt så illa är det inte.

Bjuder på lite bilder så får ni se vad vi haft för oss.